小児がんについて知ってる？
明日、４月２５日は小児がんゴールドリボンの日です。
大人にとってのがんは死因のトップにあたる病気だというのはみなさんご存知かと思います。
しかし、大人のがんはよく聞きますが、子どもががんになるという話はあまり聞きませんよね。
ですが、日本にもがんによって苦しい思いをしている子ども、そしてその家族がいます。
今回は小児がんとは何なのか、というテーマで、がん対策センターとゴールドリボン・ネットワークのサイトから、小児がんに関わる情報をご紹介します。
小児がんとは
一般的に15歳以下の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）のことです。
大人のがんに比べれば患者数は少ないですが、毎年2,500人くらいの子どもたちが新たに発症しており、今も16,000人近い子どもが小児がんと闘っています。
小児がんの種類は多種多様で、現在では、中分類で47種類に分類（「小児がん国際分類(ICCC)による」）されており、日本では「白血病」「脳（脊髄）腫瘍」「神経芽腫」「悪性リンパ腫」などが上位を占めています。
現在は平均で約８割の子どもが治癒するようになってきている病気でもあります。
しかし、家庭へ大きな影響を与えることに違いありません。
小児がんの問題点
■大人のがんに比べると・・・
・生活習慣病との関連がなく、予防ができません。
・患者数が少ないため、治療法や薬の研究開発が遅れています。
・小児がんに精通した専門家が少ないため、適切な診断や治療がなされないケースが多々あります。
・治癒率向上のためには、病気の発症率、年次推移等のデータの把握が必要ですが、データの収集が十分ではありません。
■治療には・・・
・半年から1年間の入院が必要となりますが、入院中の子ども達の学習環境や教育体制が整備されてません。
・長期の入院や通院にともなう、経済的負担も重くなっています。
■小児がん経験者の多くが・・・
・晩期合併症に悩んでいます。
低身長・肥満などの成長発達への影響
心機能や肝機能障害、視力低下など臓器機能への影響
二次がん、免疫機能の低下 ｅｔｃ
・学業に復帰したり就職したりする際、就学先、就職先の無理解や相談・支援体制が整備されてないため、困難に直面する場合があります。
・成人後は収入が得られないため自立が困難な場合があります。
・20歳を過ぎると晩期合併症の治療に必要な医療費支援がなくなります。
治った後も子どもの成長にあわせて、年齢や疾患、治療内容に応じた長期にわたるフォローアップが必要です。
そのため、治った後も、必要に応じて定期的に受診します。
子どもが自分の病気をきちんと理解し、健康状況などを自分で適切に管理できることが目標です。
小児がんでは治癒後も、晩期合併症などの医療面においてはチーム医療が、生活面や教育面では多職種によるさまざまなサポートが必要とされています。
ゴールドリボンとは
ゴールドリボン・ネットワークのシンボルである「ゴールドリボン」は、小児がんの子どもたちを支える活動のためのシンボルマークです。
アメリカでは、様々な団体がこのシンボルマークを使って、小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。
日本では、まだ歴史の浅い運動ですが、徐々に活動団体や支援企業が増えてきています。
団体ごとに独自のシンボルマークを作って使ったり、それぞれの目的をもってゴールドリボン運動に取り組んでいますが、最終的に「小児がんの子どもたちの笑顔を守りたい・増やしたい」という、一つの願いを叶えるために活動しています。
ゴールドリボン・ネットワークの役割
小児がんの子ども達の生活がより良くなるように活動している団体が「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」になります。
活動内容は以下の三点です。
- 小児がん経験者の約5割の子どもたちが合併症を持ちながら生活しています。その子どもたちのＱＯＬ向上のための支援を行います。
- 小児がんで命を落とす子どもが少しでも少なくなるよう、また合併症で苦しむ子どもがひとりでも少なくなるように治療方法・薬の開発への支援を行います。
- 小児がんの患児やその経験者が、周りの人たちから病気のことを正しく理解してもらい、心ある対応をしてもらえるように、イベント等を通して小児がんに関する理解促進に取り組みます。
おわりに
小児がんについて正しい理解のために、ゴールドリボン・ネットワークの方は私の娘が通う保育園でもお話をしてくださいました。
そこでお話してくださったのは、小児がんでお子さんを亡くされた方でした。
「がん」とは、恐ろしい病気です。
大人にとっては、生死に直結するイメージもありますが、子どもにとっては決して全ての子が亡くなる病気ではないということなど、この機会に大人が正しい知識を身に着けていきましょう。
そして、もし自分のことでなくても、身近に小児がんの子を持つご家庭があれば、支えになってあげてください。
参考・引用元サイト
- 国立研究開発法人国立がん研究センター小児がん情報サービス
- 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク
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